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OUT
22
22 OUT 2014
IMPRENSA
Doença LDM foi o tema da Tribuna Livre da 34ª Sessão Ordinária.
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Na última Sessão Ordinária, fez uso da Tribuna Livre o Sr. Ademir Amigo Junior que falou sobre a Doença LDM – Leucodistrofia Metacromática. A mesma atingiu  seu filho e atualmente Ademir está em busca de um tratamento internacional, por isso veio a Câmara de Lins para divulgar esta causa.

Seu filho Cristopher teve um crescimento normal até os cinco anos de idade e a partir de então, demonstrou um comportamento estranho para sua idade. Após 1 ano de consultas médicas em São Paulo, um professor de neurologia percebeu que se tratava de uma doença muito grave e os encaminhou a UNIFESP – Universidade Federal de São Paulo. Após a internação de seu filho, foi identificada a Leucodistrofia Metacromática, uma doença originada num gene autossômico recessivo e causada pela deficiência da enzima arilsulfatase, a responsável pela degradação de lipídios (gorduras).

As estatísticas apontam que para cada 40 mil crianças, uma é atingida pela doença que tem como efeitos principais a degeneração da capa dos músculos, em outras palavras, o sinal do cérebro com os músculos é totalmente interrompido, levando o indivíduo a óbito há pouco tempo. Sendo assim, seu filho é uma exceção à regra, visto que se encontra com 16 anos de idade e 11 anos de doença.

Segundo Ademir, existe três possíveis tipos de cura, sendo o transplante de medula óssea, que não seria possível, pois a doença foi descoberta num estágio avançado, a segunda opção seria o tratamento experimental à base de células tronco, fornecidas por um médico americano que para Ademir, é o mais adequado. O terceiro tratamento é feito na Itália, onde os médicos mudam vetor do vírus HIV que se replica muito rápido a ponto de barrar a doença, no entanto esse último tratamento está inacessível. O objetivo do uso da tribuna é ganhar mais visibilidade a esta causa e também a sua campanha de levantamento de capital para o tratamento.

O vereador Aparecido Correia da Silva (PMDB) perguntou qual seria o valor do tratamento ideal, qual é o número da sua conta bancária e quanto já arrecadou? Ademir respondeu que o valor do tratamento é estimado em 35 mil dólares, já a sua conta, ele informou que é do Banco do Brasil, agencia 6600-1 conta poupança variação 51, número da conta é 8667-3 e até o momento, o saldo de doações está em R$ 1.310,00 (um mil e trezentos e dez reais).

O vereador Eduardo Cabeleireiro “Partido Solidariedade” questionou se o valor total do tratamento apresentado inclui a estadia no país. Ademir explicou que o tratamento deve ser pago com seis meses de antecedência e a coleta das células tronco é realizada no Peru, depois são levadas para os Estados Unidos para fazer as modificações necessárias. Após se passar seis meses, as células retornam e a operação é realizada no Peru novamente, durante duas sessões. Esse valor engloba o tratamento, a ida e volta, assim como a estadia.

A vereadora Solange Bom Viver (PMDB) perguntou se nenhum médico do país se interessou pelo tratamento e se houve essa busca por um profissional. Ele respondeu que por se tratar de uma doença rara, poucos médicos conhecem essa patologia e ele pôde constatar isso através de uma longa pesquisa de profissionais. 

O vereador Valdecir do Ponto Chic (PSD) comentou que pelo fato do tratamento não ser oficial, ou seja, considerado pela Organização Mundial da Saúde, não poderia ser cobrado da justiça um amparo do poder público.

A vereadora Guadalupe Boa Sorte (PSDB) perguntou se Cristopher toma alguma medicação adequada. Ademir respondeu que sim, mas que isso não garante uma vida totalmente normal.

O vereador Diquinho (PMDB) exclamou que seria de suma importância que os empresários de Lins e região poderiam ajudar nesta causa. Ademir agradeceu as palavras do vereador e salientou que o intuito é ganhar notoriedade a causa, tanto é que já recebeu apoio do vereador Roy Nelson (PR) que cedeu um tempo em seu programa de rádio e do vereador Aparecido Correia da Silva (PMDB) que o levou até um jornal local para divulgar sua luta a toda população. Solicitou ajuda aos demais vereadores que falem com seus contatos e divulguem essa necessidade.

O presidente da Câmara Dr. Marino Bovolenta Jr. (PV) também falou sobre o assunto. “Fiquei muito admirado da sua explanação, devido a sua clareza parecia até um médico falando, isso mostra o esforço e a dedicação que o senhor tem pela luta do seu filho, tanto é que se ele está vivo hoje é pela sua perseverança e da sua esposa. Como pai, acredito que se deva recorrer a todo tratamento disponível e espero que a população se solidarize e contribua para essa esperança. Parabéns pela luta e sabia que terá sempre o apoio desta casa”, finalizou o vereador.

 

Dos Projetos.

Na 34ª Sessão Ordinária de 2014, 5 projetos foram aprovados sendo que 4 de autoria do Poder Executivo e 1 de autoria do Poder Legislativo.

Dos projetos do executivo, o PL 140/14 e 141/14 foram votados em bloco a pedido do vereador Roy Nelson (PR) por se tratar do mesmo assunto. O primeiro que, abre crédito adicional suplementar no valor de R$ 224.000,00 (duzentos e vinte e quatro mil reais), destinados à Secretaria de Agricultura, Meio Ambiente e Sustentabilidade – SAMAS foi aprovado assim como o segundo que abre crédito adicional suplementar no valor de R$ 419.232,98 (quatrocentos e dezenove mil, duzentos e trinta e dois reais e noventa e oito centavos), destinados a adequações nas dotações referentes a materiais de consumo, serviços de terceiros e encargos do Município.

Ainda do executivo o PLC 40/14 que autoriza o Executivo a conceder o direito real de uso de terreno à empresa Transfranchini Transportes Ltda. foi votado e aprovado em unanimidade.

O vereador Valdecir do Ponto Chic (PSD) parabenizou o empresário e o executivo pela iniciativa que trará mais empregos à população.

O vereador Juninho Soares “Partido Solidariedade” já havia tentado numa oportunidade anterior que essa empresa se instalasse no local, porém naquela data não foi possível. Contudo parabeniza a empresa por essa conquista, que também é dos linenses.

Pronunciou-se também o vereador Aparecido Correia da Silva (PMDB) onde ressaltou que o proprietário dessa empresa é de Lins e a empresa deve ser conservada e apoiada para que possa gerar lucro inclusive para a cidade, além de incentivar novos empresários.

Por fim o vereador Eduardo Cabeleireiro cumprimentou o proprietário da empresa e salientou da importância que a mesma terá na cidade pelo fato da geração de novos empregos.

O PLC 42/14 também de autoria do Executivo que autoriza o Executivo a permutar imóveis urbanos com a Sra. Denise Mara Franco Amorim e seu esposo, Sr. Altamir Alves de Amorim e dá outras providências e revoga as Leis Complementares nºs 1.406, de 03/07/14 e 1.411, de 27/08/14 foi aprovado.

Do legislativo, o PR 04/14 de autoria da Mesa Administrativa, entrou em segundo turno de votação. O projeto que consiste em instituir o Sistema de Controle Interno da Câmara Municipal de Lins e dá outras providências foi aprovado com emendas sendo que 9 votos foram favoráveis e 3 votos contrários.

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22/10/2014
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